■会　 場　札幌エルプラザ（札幌市男女共同参画センター）４階　大研修室
   ■参加料  １，０００円
   ■講　 師　国際医療福祉大学熱海病院 教授　篠永正道先生

   ■講演     国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授　篠永正道　氏
                 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」　代表　小川千晴

   ■場　 所    札幌エルプラザ ３Ｆ　ホール
   ■参加料    １，０００円
   ■講   師    国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授　篠永正道先生
　　　　　　　     東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生
   ■主　催    脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」

   事前アンケートを行い、質問の多い項目を講演に取り入れていただきました。
   大盛況のうち、有意義な講演会を終えることができました。

   厚生労働省にて、厚生労働副大臣へ脳脊髄液減少症の現状について申し入れを行いました。

   ■場　 所    札幌エルプラザ ４Ｆ　大研修室
   ■参加料    無料
   ■講   師    東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生
   ■主 　催    脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」　

    「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。
   約２００名の学校関係者・保健福祉関係者が集いました。

   ■日　 時    ７月１８日（土）　１４時〜１５時半
   ■場　 所    鉄南ふれあいセンター ３階ホール（定員２００名）
   ■参加料    無料
   ■講   師    東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生
   ■演   題    温泉の効能・慢性頭痛のお話・脳脊髄液減少症とは
   ■主催・お問い合わせ
　　　　　脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」　担当：小川千晴　　ＴＥＬ　０８０−５８３６−２０５３
   ■後　援    登別市・登別市教育委員会

   社会復帰された患者と、現在治療経過中の患者との交流会を行いました。
   活発な意見交換がなされ、有意義な懇談会となりました。

    自身の体験談と絆会の活動報告を行いました。

    「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。　

   「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。

   ■日 　時    平成２５年１０月１３日（日）　１８：３０〜２０：３０
   ■場 　所    札幌エルプラザ　３Ｆホール
   ■講　 演    高橋明弘（東札幌脳神経クリニック 院長）　　 「脳脊髄液減少症の今」
　　　　　　  　    白石美佐子（仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 理事）
　 　　　　　 　　 　「社会保険労務士から見た障害年金」
   ■司　 会    中井宏（仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表理事）
   ■主 　催    脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」
   ■後 　援    仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
　　　　　　  　    脳脊髄液減少症患者・子供支援チーム
   ■協　 力    北海道/各自治体

    「絆会」初の女性メンバー限定交流会が開催されました。
    現在治療中の患者・家族と、すでに治療を終えた患者・家族との間で、活発な意見交換が行われました。

    昨年に引き続き、今年も当会は道教委・北海道主催の研修会に講師として招かれました。

   ■主　　　催：脳脊髄液減少症患者･家族支援の会北海道｢絆会｣
   ■後　  　援：北海道医師会、札幌市医師会、北海道、北海道教育委員会、札幌市、
　　　　　　　　    ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者･家族支援協会、脳脊髄液減少症・子供支援チーム
   ■日　 　 時：年平成２４年１１月２２日（木）１８：１０〜１９：５０
   ■場　  　所：札幌エルプラザ　３Ｆホール
   ■一般講演：東札幌脳神経クリニック院長　高橋明弘先生
   ■特別講演：国際医療福祉大学熱海病院　教授　篠永正道先生

   道職員や保健師、教員、議員、弁護士、行政書士、患者、家族など、１４０名を超える参加がありました。

    ｢絆会｣はＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、脳脊髄液減少症支援の会・子供支援チームと連携を取り、
   高橋はるみ知事に対し高度先進医療の申請など、７項目に渡る要望書を手渡しました。

    交通事故被害者８名が札幌地裁・小樽地裁に一斉提訴を行いました。

    札幌エルプラザにて「脳脊髄液減少症シンポジウム」が開催されました。
   １２０名を超える参加者と多くの報道陣が駆け、活発な意見交換がなされました。

    学校保健活動研修会に「絆会」が講師として招かれました。子どもの症例として、３組の親子が体験発表いたしました。

    東札幌脳神経クリニックの高橋明弘先生が脳脊髄液減少症の講師として招かれ、絆会のメンバーも一般参加しました。

    道福祉部、道教委あいさつ訪問。
   道教委に対して「児童の実態調査・養護教員研修会」を要請。