脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道 絆会
◆北海道のページ◆ №1
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| ■平成２４年１１月２８日 平成２４年度 学校保健活動研修会 道教委・北海道主催の研修会において、脳脊髄液減少症を取り上げていただけるようになってから、今年で３年目となります。昨年からは当会も講師として招かれるようになりました。本年はこれまでの札幌から函館へと開催場所を地方に移しております。参加者は全道の養護教員、学校関係者、保健師、保護者、患者など。悪天候が懸念されましたが、９０名を超える参加があり、大盛況のうちに終えることができました。 主催：道教委、北海道 演題：脳脊髄液減少症の理解と対応 講師：札幌医科大学 脳神経外科 教授 三國信啓 先生 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」代表 小川千晴 |
| ■平成２４年９月７日 文部科学省より脳脊髄液減少症に関する通知 文部科学省から新たな通知「学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について」が出され、道教委でも各学校に対する通知を発出しました。 http://www.dokyoi.pref.hokkaido.lg.jp/hk/ssa/h24tsuuchi/201209072.pdf |
■平成２４年９月５日 道内学校へ脳脊髄液減少症に関する通知書を配付 北海道教育委員会では各学校に対し、「学校における事故防止とスポーツ外傷等の後遺症への適切な対応について（通知)」を発出しました。 http://www.dokyoi.pref.hokkaido.lg.jp/hk/ssa/h24tsuuchi/20120828.pdf |
| ■平成２４年８月１７日 道内の申請病院 北海道第一号の申請病院は函館市から。８月１日付けで「医療法人社団 函館脳神経外科病院」が高度先進医療を申請。他にも申請予定の病院がある模様。 （参考） ６３ 硬膜外自家血注入療法 |
| ■平成２４年６月２５日 道議会にて一般質問 ・森成之道議の一般質問 ブラッドパッチは高度先進医療として認められた。 道内にも対応できる医療機関を設置したいが、いかがなものか。 ・高橋はるみ知事答弁 これまでも患者・家族から、症状の辛さや治療費負担などを伺っている。 道内においても高度先進医療に対応する病院を設置していきたい。 |
| ■平成２４年４月２６日 交通事故被害者が一斉提訴 交通事故で脳脊髄液減少症になったとして、事故の相手に合計約１億円の損害賠償を求め、札幌地裁・小樽地裁に一斉提訴した。原告は１７歳から４７歳の男女。２００７年から２０１０年の間に事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症して職を失うなどした。 |
| ■平成２４年４月９日 道へ要望書提出 ４月９日、脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道｢絆会｣は高度先進医療の申請など、７項目に渡る要望を高橋はるみ知事に対して提出した。その後、道関係者と意見交換を行った。
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| ■平成２４年２月１５日 テレビ放送 ２月１４日 ＳＴＶテレビ放送にて脳脊髄液減少症の特集が報道されました。患者の陳情と高橋明弘医師のブラッドパッチの様子、集団提訴に臨む原告のお話などが取り上げられました。 |
| ■平成２３年１２月１２日 毎日新聞より 脳脊髄液減少症：「交通事故原因認定を」 患者、札幌地裁に一斉提訴へ ／北海道 交通事故が原因で頭痛やめまいなどを起こす「脳脊髄（せきずい）液減少症」（髄液漏れ）になったのに治療費などの補償が受けられないのは不当だとして、道内の患者らが司法判断を仰ぐ準備を進めている。来年２月にも事故加害者に損害賠償を求めて、札幌地裁に全国で初めて一斉提訴する方針で、７日夜には札幌市内で被害実態を報告するシンポジウムが開かれた。 髄液漏れは００年代に入ってから医療現場で認識が広まり、まだ明確な診断基準がなく、治療の保険適用もない。ただ、厚生労働省の研究班は今年６月に「外傷による発症もまれではない」とする中間報告をまとめており、患者団体は「正式な病気として認め、事故の損害賠償の算定に反映させるべきだ」と訴えている。 シンポジウムには患者と家族ら約１２０人が参加。東札幌脳神経クリニックの高橋明弘医師は講演で「減少症は身体に強い衝撃を受ければ誰にでも起きるが、検査では異常がなく病気と思われないこともある」と指摘した。 集団訴訟で原告側代理人を務める予定の村松弘康弁護士は「苦しんでいる人たちはぜひ立ち上がってほしい」と訴え、訴訟参加を呼び掛けた。 村松弁護士によると、今のところ提訴を予定しているのは２０～４０代の男女４人。いずれも交通事故で髄液漏れを発症したが、加害者側は「事故との因果関係はない」などとして賠償に応じていないという。弁護団は今後も原告を募り、北海道から運動を広げていく方針という。問い合わせは村松法律事務所（０１１・２８１・０７５７）。【金子淳】 |
| ■平成２３年１１月２３日 新聞記事掲載 平成２３年１１月２１日付 北海道新聞 社会面 「脳脊髄液減少症患者」賠償を 道内患者、集団発提訴へ 平成２３年１１月２１日付 室蘭民報 トップ 「脳脊髄液減少症知って」 闘病の登別・小川さん親子 |
| ■平成２３年 ９月１１日 ９月１日の道教委主催「学校保健活動研修会」において、昨年に引き続き高橋明弘先生が脳脊髄液減少症の講演を行いました。今年は脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」も講師として招かれ、３組の親子の症例をご披露しました。当会紹介の際には、ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と連携をとって活動を行っていることも紹介されました。 ９月１１日のＨＢＣラジオ放送「北海道げんきびと」に久保田圭祐さんが出演し、脳脊髄液減少症と診断が出るまでの苦悩、治療を受けた後に医大受験へ挑戦、医大に合格した後も脳脊髄液減少症の啓蒙活動を行っている様子が放送されました。また、番組の最後には脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」も紹介されました。 |
| ■平成２３年 ７月 １日 道議会にて 【６月２２日 森成之氏の代表質問より】 ●脳脊髄液減少症について 国における先に示された報告書の中で、 髄液漏れが原因であると考えられる患者の存在を認めＭＲＩなどの画像の判定基準や 診断の進め方についての案がまとめられた。最終的には早期診断・治療の確立、一刻も早い治療の保険適用に向けて、道として国に強く働きかけるべき。 【副知事答弁】 ●脳脊髄液減少症に関する国への働き掛けについて 脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ等の外傷により、髄液が慢性的に漏れ続けることにより、頭痛やめまいなど様々な症状が発症するものといわれ、未だ診断基準や有効な治療法が確立されていない。国の研究班における平成２２年度の報告書において髄液漏れが原因と考えられる患者の存在が確認できたとはいえ、最終的な診断基準・診断基準の作成には至っていない。これからも道として診断基準や治療法の早期確立、医療保険の適用などを強く求めていく。 |
| ■平成２２年１２月２１日 １２月９日 北海道議会にて全会一致で脳脊髄液減少症意見書が採択されました。 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立を求める意見書」 脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ外傷等の身体への強い衝撃が原因で、脳脊髄液が漏れ、減少することによって引き起こされ、頭痛、めまい、耳鳴り、倦怠感等、多種多様な症状が複合的にあらわれるという特徴を持っている。 ことし４月、厚生労働省より、本症とわかる前の検査費用は保険適用との事務連絡が出された。これは、本来、検査費用は保険適用であるはずのものが、地域によって対応が異なっていたため、それを是正するため出されたものである。これは、患者にとり朗報である。しかし、本症の治療に有効であるブラッドパッチ療法については、いまだ保険適用されず、高額な医療費負担に、患者及びその家族は、依然として厳しい環境におかれている。 平成19年度から開始された「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業（当初３年間）は、症例数において中間目標の100症例を達成するために、本年度も事業を継続して行い、本年８月、ついに中間目標数を達成した。今後は、収集した症例から基礎データをまとめ、診断基準を示すための作業を速やかに行い、本年度中に診断基準を定めるべきである。そして、来年度には、診療指針（ガイドライン）の策定及びブラッドパッチ療法の治療法としての確立を図り、早期に保険適用とすべきである。また、本症の治療に用いられるブラッドパッチ療法を、災害共済給付制度、労働者災害補償保険、自動車損害賠償責任保険等の対象とすべきである。 よって、国においては、脳脊髄液減少症の診断及び治療の確立を早期に実現するよう、次の事項について強く要望する。 記 １ 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、症例数において中間目標（100症例）が達成されたため、本年度中に脳脊髄液減少症の診断基準を定めること。 ２ 「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」事業においては、来年度（平成23年度）に、ブラッドパッチ治療を含めた診療指針（ガイドライン）を策定し、ブラッドパッチ療法（自家血硬膜外注入）を脳脊髄液減少症の治療法として確立し、早期に保険適用とすること。 ３ 脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ療法等）を、災害共済給付制度、労働者災害補償保険、自動車損害賠償責任保険の対象に、速やかに加えること。 以上、地方自治法第99条の規定により提出する。 平成 年 月 日 衆議院議長 参議院議長 内閣総理大臣 総務大臣 文部科学大臣 厚生労働大臣 国土交通大臣 各通 北海道議会議長 石 井 孝 誓願者 公明党北海道道議団 |
| ■平成２２年１１月１日 登別市ＨＰ 当会及びＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、脳脊髄液減少症患支援の会・子供支援チームとリンクを貼りました。 http://www.city.noboribetsu.lg.jp/kenkou/sub27.html |
| ■平成２２年１０月１日 北海道教育委員会の取り組み ●平成22年度 学校保健活動研修会にて脳脊髄液減少症の講演 主 催 北海道教育委員会、「運動器１０年」日本委員会北海道グループ 日 時 １０月７日（木） １４：３０～１６：００ 場 所 ホテルライフォート札幌 演 題 「脳脊髄液減少症の理解と対応」 東札幌脳神経クリニック院長 高橋明弘 対象者 公私立学校の校長、副校長、教頭、主幹教諭、教諭、養護教諭及び学校医、市町村教育員会職員等 の学校保健関係者（若干名の一般参加有り） |
| ■平成２２年９月２日 旭川市教育委員会の取り組み 旭川市教育委員会では市内の全小中学校９０校において、子供支援チーム（鈴木裕子代表）が発行している小冊 子「こどもの脳脊髄液減少症」を、９月中に各校１冊ずつ配布することを決定しました。 |
| ■平成２２年７月２０日 関連記事掲載 ★旭川市養護教員研修会
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| ★（社）北海道建築士会室蘭支部「支部だより（平成２２年７月１日発行）」 脳脊髄液減少症関連の記事が掲載され、脳脊髄液減少症患者･家族支援の会北海道｢絆会｣が紹介されました。 |
| ■平成２２年７月１９日 旭川市養護教員研修会 旭川市の養護教員の研修会が盛大に開催され、約５０名の養護教員と一部の一般人が参加しました。 【主催】 北海道養護教員会旭川ブロック 【講演】 東札幌脳神経クリニック 高橋 明弘医師 【日時】 平成２２年７月１３日 【場所】 サイパル旭川市科学館 １階 学習研修室 （旭川市宮前通り東 ℡０１６６－３１－３１８６） 【演題】 「保健室で見られる頭痛」 （１） 偏頭痛、起立性調節障害など （２） 脳脊髄液減少症について 【日程】 １４：３０～１４：２０ 講演 1６：２０～１６：３０ 質疑応答 |
| ■平成２２年６月２８日 道教育庁より ★実態調査 対象：全道の公立小・中・高等学校 時期：６月末出発、８月集計予定 内容：医療機関でいわゆる脳脊髄液減少症と診断された、もしくは疑いのある者の数を調査予定 ★養護教員の研修会 時期：１０月７日（木）１４：３０～１６：００ 場所：ホテルライフォート札幌 対象：養護教諭 講師：東札幌脳神経クリニック 高橋明弘院長 |
| ■平成２２年６月２日 病院公開開始 北海道健康安全室地域保健・感染症グループ 「いわゆる脳脊髄液減少症について」 にて、相談（診療）可能な医 療機関が公開されました。、 ・脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群を含む）の相談（診療）が可能な医療機関リスト（Excel） |
| ■平成２２年６月１日 ＰＴＡ大会にて署名活動の予告 【５月２９日の室蘭民報より抜粋】 脳脊髄液減少症支援の会 来月１２日苫小牧で署名活動 「脳脊髄液減少症」の患者を支える脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」は６月１２日、署名運動を実 施する。同日苫小牧市内で行われる北海道高校ＰＴＡ連合会大会で、賛同者の協力を得る。これまで約１万人の署 名が集まっており、小川千晴代表は「苫小牧会場でも理解を求めて協力を得たい」と話している。同会は今年２月結 成。札幌や旭川などのメンバーらと協力して署名運動を展開。同会ホームページ上でも受け付けている。同連合会 大会では、道内各高校を紹介するブースの一角で署名を求める。小川代表の長男が登別青嶺高校に通っていた縁 から、同校のブースで行う。保護者や教員など学校関係者に対象は限られるが一般の人たちへ発信できるいい機 会ととらえている。同会は集まった署名を、全国規模の団体とともに厚生労働省などに提出する方針だ。また、同会 ホームページ上でも随時署名を受け付けている。 ホームベージアドレスは、http://www16.plala.or.jp/nouseki/ |
| ■平成２２年５月２６日 旭川市養護教員研修会 【主催】 北海道養護教員会旭川ブロック 【講演】 東札幌脳神経クリニック 高橋 明弘医師 【日時】 平成２２年７月１３日 【場所】 サイパル旭川市科学館 １階 学習研修室 （旭川市宮前通り東 ℡０１６６－３１－３１８６） 【演題】 「保健室で見られる頭痛」 （１） 偏頭痛、起立性調節障害など （２） 脳脊髄液減少症について 【日程】 １４：３０～１４：２０ 講演 1６：２０～１６：３０ 質疑応答 ※ 一般参加はできません。 |
| ■平成２２年５月１４日 病院公開について 【５月１２日の北海道新聞より抜粋】 「発見難しい脳脊髄液減少症 道、診療可能な病院紹介」～来月道ＨＰ公開予定 交通事故やスポーツ中の転倒などが原因で髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいが起きる「脳脊髄（せきずい）液減少症」について、道は６月から、ホームページ（ＨＰ）で診療や相談ができる医療機関を公表することを決めた。脳脊髄液減少症は発見が難しく、道は症状に対応できる病院を紹介することで、苦しむ人を支援したい考えだ。 道保健福祉部によると、脳脊髄液減少症はコンピューター断層撮影装置（ＣＴ）などの画像に、症状が写りづらいのが難点。 このため、医師によっては「病気とは断定できない」などと診断し、十分な治療を受けられない人もいるという。国の診断基準が定まっていないため、道内の正確な患者数は分かっていないが、めまいなどの症状があるのに、病気だと気づかず、治療を受けないまま日常生活を送っている人も少なくない。 こうした事情を踏まえ、道は全道の脳神経外科や神経内科など８２７医療機関を対象に、脳脊髄液減少症の診療や相談が可能かを調査。現時点で４３の医療機関が公表に同意しており、道のＨＰで病院名と住所、電話番号を周知することになった。全道の保健所でも、最寄りの医療機関などを紹介する方針で、病気の啓発にも力を入れていく。 |
| ■平成２２年５月７日 署名協力の呼びかけ |
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 平成２２年 北海道議会2～3月定例会 ３月１１日 森成之議員(公明）
１．患者支援の取り組みについて ２．国に対する要望について ３．医療機関の調査について （答弁）高橋知事・山本副知事 １．道のＨＰを活用して情報提供をしていく 患者・家族への支援団体の紹介を行う 専門医・医療関係者との意見交換を行う ２．道として引き続き国への要望を働きかけていく ３．他都府県の調査状況や医療関係団体の意見を聞きながら検討する |