平成３０年

８月３１日　脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ ●会　 場　札幌エルプラザ（札幌市男女共同参画センター）４階　大研修室 ●参加料  ５００円 ●講　 師　東札幌脳神経クリニック院長　��橋明弘 先生

平成３０年

９月２２日　脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ ●会　 場　札幌エルプラザ（札幌市男女共同参画センター）４階　大研修室 ●参加料  １，０００円 ●講　 師　国際医療福祉大学熱海病院 教授　篠永正道先生

８月　１日　学校保健活動研修会「脳脊髄液減少症の理解と対応」 ●講演　  国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授　篠永正道　氏 　　　　　　 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」　代表　小川千晴

平成２８年

１２月　１日　「脳脊髄液減少症セミナーｉｎさっぽろ」開催 事前アンケートを行い、質問の多い項目を講演に取り入れていただきました。大盛況のうち、有意義な講演会を終えるこ とができました。 ●場　 所　  札幌エルプラザ ３Ｆ　ホール ●参加料  　１，０００円 ●講   師　  国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科 教授　篠永正道先生 　　　　　　　 東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生 ●主　催　　脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」

９月　１日　厚生労働省副大臣との懇談 厚生労働省にて、厚生労働副大臣へ脳脊髄液減少症の現状について申し入れを行いました。。

平成２７年

１０月３１日　「脳脊髄液減少症セミナーｉｎさっぽろ」開催 ●場　 所　   札幌エルプラザ ４Ｆ　大研修室 ●参加料  　無料 ●講   師　  東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生 ●主 　催 　 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」

１０月２３日　学校保健活動ｊ研修会（札幌会場）にて講演 本年度も「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。約２００名の学校関係者・保健福祉関係者が集いました。

平成２７年７月１８日　「脳脊髄液減少症セミナーｉｎのぼりべつ」開催 ●日　 時　   ７月１８日（土）　１４時〜１５時半 ●場　 所　   鉄南ふれあいセンター ３階ホール（定員２００名） ●参加料  　無料 ●講   師　  東札幌脳神経クリニック　院長　��橋明弘先生 ●演   題　  温泉の効能・慢性頭痛のお話・脳脊髄液減少症とは ●主催・お問い合わせ 　　　　　　　 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」　担当：小川千晴　　ＴＥＬ　０８０−５８３６−２０５３   ●後　援　　登別市・登別市教育委員会

５月３１日　患者間懇談会開催 社会復帰された患者と、現在治療経過中の患者との交流会を行いました。活発な意見交換がなされ、有意義な懇談会となりました。

平成２６年

１０月２４日　学校保健活動ｊ研修会（北見会場）にて講演 １０月３１日　学校保健活動ｊ研修会（室蘭会場）にて講演 本年度も「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。

１１月２０日　「健康セミナー」に協力 自身の体験談と絆会の活動報告を行いました。

平成２５年

１１月２２日　学校保健活動ｊ研修会（旭川会場）にて講演 １１月　８日　学校保健活動ｊ研修会（帯広会場）にて講演 本年度も「脳脊髄液減少症の理解」のための講師として当会が招かれました。

１０月１３日　「脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ」開催 ■日 　時　　平成２５年１０月１３日（日）　１８：３０〜２０：３０ ■場 　所　　札幌エルプラザ　３Ｆホール ■講　 演　　高橋明弘（東札幌脳神経クリニック 院長）　　 「脳脊髄液減少症の今」 　　　　　　  　白石美佐子（仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 理事） 　 　　　　　 　　 　「社会保険労務士から見た障害年金」 ■司　 会　　中井宏（仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表理事）　 ■主 　催　　脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」 ■後 　援　　仮認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 　　　　　　  　脳脊髄液減少症患者・子供支援チーム ■協　 力　　北海道/各自治体

７月　６日　交流会開催 「絆会」初の女性メンバー限定交流会が開催されました。現在治療中の患者・家族と、すでに治療を終えた患者・家族との間で、活発な意見交換が行われました。

平成２４年

１１月２８日　学校保健活動研修会（函館市開催）にて講演 昨年に引き続き、今年も当会は道教委・北海道主催の研修会に講師として招かれました。

１１月２２日　「脳脊髄液減少症セミナーinさっぽろ」（北海道医師会認定生涯教育講座）開催 道職員や保健師、教員、議員、弁護士、行政書士、患者、家族など、１４０名を超える参加がありました。 ■主　　　催：脳脊髄液減少症患者･家族支援の会北海道｢絆会｣ ■後　  　援：北海道医師会、札幌市医師会、北海道、北海道教育委員会、札幌市、 　　　　　　　　 ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者･家族支援協会、脳脊髄液減少症・子供支援チーム ■日　 　 時：年平成２４年１１月２２日（木）１８：１０〜１９：５０ ■場　  　所：札幌エルプラザ　３Ｆホール ■一般講演：東札幌脳神経クリニック院長　高橋明弘先生　　　　　　　　　 ■特別講演：国際医療福祉大学熱海病院　教授　篠永正道先生

４月９日　道へ要望書提出 ｢絆会｣はＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、脳脊髄液減少症支援の会・子供支援チームと連携を取り、高橋はるみ知事に対し高度先進医療の申請など、７項目に渡る要望書を手渡しました。

４月２６日　一斉提訴に立ち会い 交通事故被害者８名が札幌地裁・小樽地裁に一斉提訴を行いました。

平成２３年

９月　１日　学校保健活動研修会に招聘 学校保健活動研修会に「絆会」が講師として招かれま した。子どもの症例として、３組の親子が体験発表いた しました。

１２月　７日　脳脊髄液減少症シンポジウム開催 札幌エルプラザにて「脳脊髄液減少症シンポジウム」が開催 されました。１２０名を超える参加者と多くの報道陣が駆け、 活発な意見交換がなされました。

８月　８日　 ９月１日の学校保健活動研修会において、昨年同様、東札幌脳神経クリニックの高橋明弘先生が脳脊髄液減少症の講演を行います。また、今年は道教委より脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道「絆会」に対しても講師の依頼がありました。

８月２７日　 「絆会」の第一回勉強会が開催されました。

平成２２年

８月 絆会の会報�ｂPが完成。

１０月　７日　学校保健活動研修会 東札幌脳神経クリニックの高橋明弘先生が脳脊髄液減少症の講師として招かれ、絆会のメンバーも一般参加しました。

４月〜　 ブラッドパッチに保険適用を求める署名活動を開始。（ＮＰＯ法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、脳脊髄液減少症患者支援の会、子供支援チーム）

６月〜 道教委による児童の実態調査を開始。その結果、道内に５０名の脳脊髄液減少症の子供がいることが判明。

２月６日 脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道｢絆会｣のＨＰを公開。

３月３１日　 道福祉部、道教委あいさつ訪問。道教委に対して「児童の実態調査・養護教員研修会」を要請。