絆会のモットー |
患者と患者をつなぐ 患者と患者以外の人をつなぐ 患者と医療従事者をつなぐ 患者と行政をつなぐ 患者と未来をつなぐ そんな患者会でありたいと 願いました そういう気持ちから 「絆会」と名づけました ― 平成22年2月27日― 「絆の日」に寄せて |
絆会のシンボルマーク 緑樹は蘇生、虹は祝福を意味し、
病からの復活を表現しています。 |
代表紹介 |
小川千晴 1961年生まれ 北海道登別市
|
連携団体等 |
ほっとタイム |
No Rain, No Rainbow ! (雨が降らなくては虹は出ない) ハワイのことわざ |
願いは叶う 青いバラの花言葉 |
朝が来ない夜はない
どんなに長い夜でも、 どんなに闇が深くても、 陽はまた昇るのです。 |
笑う門には福来る
どんなにつらい事も 笑い飛ばせると良いですね。 |
絆会は任意のボランティア団体です。脳脊髄液減少症の患者とそのご家族、当会の活動を支援していただける方で構成されています。 脳脊髄液減少症の周知活動を主としているため、周知活動の一環として医師や行政、他団体等と連携を取り、勉強会や交流会、講演会等を開催しております。 必要に応じて、NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、脳脊髄液減少症支援の会・子供支援チームと連携を取りながら、署名活動や要望書提出等の活動を行っております。ご相談・ご要望等がありましたら、お気軽にお問い合わせください。 平成25年4月15日 |
||
(1)相談受付(どなたでもOK・「相談受付について」参照のこと) (2)会員募集(「新規入会」「新規入会申込手順」参照のこと) (3)交流会・勉強会の開催(原則有料) (4)講演会の開催(原則有料) (5)その他の活動 1)署名活動…署名協力者には当会から署名用紙を送付(要連絡) 2)要望活動…当会から連絡したものに限る 3)その他…その都度連絡(会員のみ) |
■相談受付について
脳脊髄液減少症に関することであれば、どなたでも相談を承っております。お名前等を伺うこともいたしません。ただし、ご相談を承る上で、ある程度のルールを設けております。詳しくは下記「相談受付について」をご覧ください。 ■会員登録について 年会費無料の会員登録制となっております。入会の際には面談や申込書の記入等が必要です。詳しくは下記「新規入会」「新規入会申込手順」をご覧ください。 |
平成29年1月11日より相談受付を再開しました ◆お受けできる相談内容 1) 脳脊髄液減少症全般に関するお問い合わせ 2) 闘病中の不安解消など 3) ご要望やご意見など 4) その他、当会が適当と判断したもの ◆お受けできない質問・ご相談 1) 行政や団体、病院、医師及び特定の個人等を誹謗・中傷するもの 2) HP上で公開されていない情報に関するお問い合わせ 3) 会員の個人情報に関するお問い合わせ 4) 治療費立替など金銭に関するご相談 5) その他、当会が不適当と判断したもの 匿名で構いませんのでお名前をお知らせ下さい
次の項目を記載すること ●名前(匿名可) ●患者・家族の別 ●居住地(都道府県) ●これまでの経緯 ●治療の有無 ●他疾患の有無 ●かかりつけ医の有無 ●相談内容は明確に メールはパソコンメールです。ネット環境等、諸事情によりお返事ができないことがあります。また、ご相談が込み合っている時は会員を優先いたします。 ※相談内容によってはお受けできないことがあります 1.月〜金曜日(祝日を除く)の10時〜16時まで
受付専用のため原則的に折り返しをしない 迷惑メール防止のため、ケータイメールを設けない(Cメールのみ) ※電話相談のお休みはブログにてお知らせしています管理人’sブログ 2.会員以外のご相談は原則1回限りとする 3.居住地(都道府県)を伝えること 4.相談内容をピンポイントにまとめること 5.通話は原則30分以内(ただし状況による) 6.非通知・公衆電話は受け付けない ※非通知設定の方は解除願います 注)悪質な内容の場合、録音をさせていただくことがあります。 |
新入会手続きは休止しています(平成29年1月11日) ■入会できる方 (1)脳脊髄液減少症患者(医師より診断を受けていること) 1)北海道に居住の方 2)道外から道内の病院に通院の方 (2)上記に該当する脳脊髄液減少症患者のご家族 (3)患者・家族以外で、ボランティアで絆会を支援していただける方 (1)〜(3)に該当し面談可能な方 ※面談が困難な方は事情をお知らせください。 ※上記に該当していても、トラブル等を抱えている方については入会をお断りすることがあります。 ■入会費・年会費 無料(勉強会・交流会・講演会等の参加費用はその都度徴収)
|
新入会手続きは休止しています(平成29年1月11日) 1.電話もしくはメールにて下記事項をお知らせ下さい
●氏名(フリガナ) ●患者・家族の別 ●居住地(都道府県) ●これまでの経緯 ●治療の有無 ●他疾患の有無 ●かかりつけ医の有無 ●メールの場合は通話可能な時間帯 2.面談の日時・場所を決める(ご家族の場合は可能であれば患者ご本人も一緒に) 3.面談終了の後、入会申込用紙を郵送 4.申込書に必要事項をご記入のうえ返送 5.受付終了のお知らせを送付 |
年に一度(5〜6月頃)、登録継続の意志確認をしております。継続の意思がなければ登録内容を抹消・申込用紙を返却いたします。
また、連絡がつかない・こちらからの問いかけに返信がない等の場合にも、登録を抹消させていただきます。電話番号・住所等の変更があった時は速やかにご連絡願います。 |