コミュニケーション広場・過去ログ
（投稿順に並び替えています）。
家族の方専用スレッド - 管理人
2009/02/14 (Sat) 20:44:39
閲覧はできますが、当事者の方の書き込みはご遠慮ください。
移送について。 - トムヨーク
2009/02/16 (Mon) 00:11:05
ある家族会が講演会のなかで、家族の患者を移送会社を使って強制入院させることを推奨していました。
http://www15.big.or.jp/~frenz/
この家族会は地上本を推薦していたのに、
http://www.geocities.co.jp/Bookend-Yasunari/4511/friends.htm
ガッカリし、同時に恐ろしく、悲しく思います。
患者の立場に立てば、八木町町議夫人拉致事件や、
映画「チェンジリング」のヒロインの強制入院と同じことです。
病識が無い患者の場合に、家族が熱意を持ってすることは、３００万円払って移送会社を使うことや、
１６０００円の｢良心的」な移送会社と提携することでは無いはずです。
往診してくれる医師を探すこと、保健所の保健師に何度でも足を運んで患者に呼びかけてもらうことなどが必要です。
家族に不信感を持って、治療の必要性を否定している患者自身が、一番苦しんでいるはずです。
家族会としてすべきことは、往診する精神科医師や、保健師の十分な活動が地域に必要なことを市区町村、都府県、厚労省行政に要請することです。
熱意を持っている家族が、それゆえに患者に恐怖の強制入院、保護室拘禁を強いているという現実に慄然とします。
家族が、家族会が敵だと言う患者集団の怨念に耳を傾けねばなりません。
Re: 家族の方専用スレッド - kinoko
2009/02/18 (Wed) 22:28:34
ケースバイケースだと思う。
かって息子は近くの病院に入院中酷い多剤多量の処方を受けていた。かってのセカンドピニオンに出会い先輩の皆さんに諭されたり、
かねてから処方に不審をい抱いていた私は病職のない息子の同意を得る事もできなく民間移送車を頼んで遠くの病院に転院しました。
息子の同意もなく決行した事には贖罪の気持ちもありますが、結果的にはよかったと思っています。
強制入院についても随分辛い目にあって隣家の人、保健所、駐在所とお世話になった。
こんな団地で手に負えなくなればあらゆる手段を使ってでも入院させるしかないと思った。
しかし、今思えば私の力が足りなかった。もっとこちらが気を練らして息子の気持ちに入っていってやればなんとかなったかもしれないと思うのですが、
息子はよく本当のお父さんか？本当のお母さんか？
と問う。これはもしかしたら自分をこんな（入院生活）にした親が本当の親に見えないのかも知れないと思ったりする。
なんにしても私に能力がなかった。徳がなかったと云える。拠って自分が苦労するのは仕方ないが息子が可哀想で仕方ない。
Re: 家族の方専用スレッド - トムヨーク
2009/02/19 (Thu) 08:34:56
｢移送について」その２
家族が苦渋の選択で、移送、強制入院の手段をとらざるを得なかったことは、責められるべき事ではない、と私は思います。患者本人以外からは。
患者本人、家族がそのような負の体験で医療に結びつくということが無いようにするには、どうすればいいのかを、論議すべきは｢家族会」の責務です。
「病識の無い患者は、どんな手段を使っても連れて来い」という医療側の体質をまず糾弾しなければなりません。
多忙を口実に、訪問をすぐやめてしまう地域保健体制の不備も問うべきでしょう。
地上本２４１頁、笠先生の文章です。
＞診断、治療に関して、患者、家族（＋ケースワーカー、臨床心理士、看護師、薬剤師）のコラボレーション（協働）を勝ち取り、
それをルーチン化（基本手順化）することが、もっとも大事なことだと思う。
これこそを「家族会」という組織は全力で、行政に実現を迫るべきことです。
Re: 家族の方専用スレッド - kinoko
2009/02/19 (Thu) 21:04:13
トムヨークさんのレスは経験した家族として同感です。家族だけではどうにもならない経験は多くの方が持っておられると思います。
家族会がその一翼を担う事も重要な事だと思います。だけど私の所属する家族会は作業所に通う保護者の家族会に変わりつつあります。
昔は大勢の会員が登録されていて総会等には家族が集まり情報交換などに賑やかなものでしたが
近年では寂しい限りで関係する機関の職員の方が多いくらいです。
家族の高齢化が進んで退会された事、働き盛りの家族は入会して来ない、個人情報管理が厳しくなって情報が入って来ない等
が会員の減少になっているのかと思います。また入会してもそれ程のメリットがないということも要因かも知れない。
今度、公立病院を退職したケースワーカーが家族会に役員として入って来ます。彼は家族間のネットワークを強化したいと云っていますので、
これを機会に家族会で地域の当事者の把握とケアーが出来るように働きかけて行きたいと思っています。
Re: 家族の方専用スレッド - トムヨーク
2009/02/19 (Thu) 22:52:02
>家族会で地域の当事者の把握とケアーが出来るように働きかけて行きたいと思っています。
これが大切なことですね。
作業所保護者会になっていては、新しい人が入ってきにくいのです。
統合失調症とされていて、長年それである程度安定している方が多いのがどこでも現状ですね。
私の所属している家族会は今、一番困っている発症したばかりの若い方たちの相談に乗ったり、
学習会や講演会、おしゃべりの会、レクリエーション、パソコン教室、会報の発行、ホームヘルプ事業、グループホーム、作業所
など赤字を抱えながら、運営していくのが精一杯ですが、昨年から家族の実態調査にとりくみ始めました。
他の障害者に比べて、精神の社会サービス利用が極端に少ないのです。（1,3%)
家族に責任を押し付けられているのです。
家族の望む社会的支援は何か、望ましい総合的な地域精神保健医療福祉サービスは何か
これらを明らかにしたいと考えています。
今年は、近隣の家族会も加わって、調査の実施にとりかかります。
kinokoさんも是非この調査に参加してください。家族会ごとでなく、個人で無記名で参加です。
調査用紙を送りますので、あんみ母さんにメールで
私のアドレスをお尋ね下さい。
他の家族の方も、調査に参加したい方は、メールを下さい。
追記
調査用紙が８枚になる予定なので、添付にするのは大変ですから、
決定したらＨＰからダウンロード出来るように調査作業チームに頼みます。決定は３月になります。
Re: 家族の方専用スレッド - あんみ母さん
2009/02/20 (Fri) 15:04:03
トムヨークさん。
＞あんみ母さんにメールで
＞私のアドレスをお尋ね下さい。
承りました。
それと、トムヨークさんからの、
個人メールでのご質問に関してですが、
各自のメールアドレス記載に関しては、
ご本人の判断で自由とさせていただきます。
Re: 家族の方専用スレッド - kinoko
2009/02/20 (Fri) 20:47:16
あんみかあさんお世話になります。
トムヨークさんへ、調査の方法とか詳細を教えてください。伺って見ないとなんとも云えません。
私のハンドルネームをクリックすると私宛のメールが開く様です。
Re: 家族の方専用スレッド - あんみ母さん
2009/02/20 (Fri) 23:46:23
kinokoさん、
トムヨークさんのメールアドレスを送らせていただきました。
家族会での活動はご苦労も多いとは思いますが、
応援させていただきたいです。
機会がありましたら、セカンド本の販促と、
地域家族の知識向上への支援もお願いします(^_-)v。
調査について その１ - トムヨーク
2009/02/21 (Sat) 21:55:22
精神的不調に悩む当事者、家族にとって適切な治療、支援を得るにはどうしたらいいのか。
どのような取り組みや対策が必要か。
精神疾患を持つ本人の社会サービス利用率が1,3%しかないという現状は、
これまでの政策が当事者、家族のニーズを正しく汲み取ってこなかったことの証明です。
これまでのような要請や陳情ではなく、実態調査を根拠にした提案が必要だと考えてこの調査は取り組まれたようです。
例えば英国では、労働党政権になって、質の高い支援、治療を公的サービスとして整備してきましたが、それはＲＥＴＨＩＮＫ（リシンク）
という当事者と家族の団体が、調査研究に基づく政策提言を熱心に続けてきたことが要因でした。
この調査メンバーも、当事者、家族が利用しやすいサービスの在り方を検討し、それを声として、社会へ届けていこうと考えていることがわかりました。
この調査は家族会の有志メンバーと、精神保健医療関係者の有志メンバーとの合同勉強会の中で企画された様です。
既存の団体や政党とは一線を画するものです。
これが厚労省や文部科学省のために丸ごと利用されることが無いように、メンバーは社会運動的なアプローチと言う認識で取り組んでいるとのことです。
調査について その２ - トムヨーク
2009/02/22 (Sun) 08:31:03
調査の解析についてはＩ先生の研究チームの協力を得ることが明記されています。
家族会有志がＩ研究チームに協力を依頼し、調査項目と分析は、共に協力し合うことを確認しているということが画期的だと思います。
従来は専門家が調査をきめ、当事者と家族は受身でした。
ここでＩ先生の説明をします。
都立Ｍ病院院長に着任して３年、それまで地方の大学の経験が長く、地域で学ばれてきたようです。
先生は、担当している患者、家族に自分の携帯の番号を知らせている稀有な医師です。
それは若い時、患者さんが自ら命を絶たれたことがきっかけであったと……。
｢精神科医は境遇も状況も違う人の心理に思いを馳せる修練が必要だなとつくづく思う｣｢自分にとって大事なこと、
他の人にとって大事なことは大いに違う｣と書いておられる医師です。統合失調症には非定型薬単剤ミニ処方の治療をされます。
調査項目は・・初めて医療機関を利用した時のきっかけ、利用しての経験、本人家族の苦労や不安、必要と思われる仕組みやサービス
などになります。無記名で厳封して郵送することになるそうで、調査用紙は３月に正式に出来るようです。
Re: 家族の方専用スレッド - kinoko
2009/02/22 (Sun) 21:10:49
トムヨークさんこんばんわ。
調査方法の件了解ですが、そのＩ医師（院長）の様な先生に治療して欲しいくらいに思いました。
副作用を無視する様な主治医には愛想が尽きます。
Re: 家族の方専用スレッド - あげは
2009/02/22 (Sun) 21:58:54
トムヨークさん
都立Ｍ病院は・・・
「ここは、世評では地獄の１丁目。誤診誤処方は当たり前。
大量処方やＥＳも有名です。」（RYU語録）
という病院でしたが、
よくなったのですか？
追伸です。
息子が入院していた非定型単剤で治療するという院長のいる病院で、なかなかよくならない息子に対して、院長ではない医師が
「息子さんがかわいそう。電気をかけた方がいい。うちではやらないが、やってくれる病院を紹介します。
都立のＭです。」と言っていました。今から1年4ヵ月前です。・・・退院させました。
Re: 家族の方専用スレッド - kinoko
2009/02/22 (Sun) 22:37:25
ＮＨＫスペシャル「うつ治療・・・・」を見て、
ＮＨＫにメールしました。
うつばかりではありません。発達障害、パニック障害を統失に誤診されて治療を難しくされ、副作用に苦しんでいたり、
廃人同様ににされていっるケースが蔓延している。再度、精神科医の誤診をテーマに特集を組む様に伝えた。
Re: 家族の方専用スレッド - あんみ母さん
2009/02/22 (Sun) 23:17:24
トムヨークさん。
「都立Ｍ病院」について、少し前の情報となりますが・・・
http://www.geocities.co.jp/Bookend-Yasunari/4511/newpage10.htm
＞都立Ｍ病院院長に着任して３年、
Ｉ医師についての情報は、私にはありませんでした。
未熟な管理人では、判断が難しいコメントと考えましたが、
医師が病者、家族の中で学んでいく可能性に期待・・・
そんな考えもあるようです。
今の私には、その曖昧さの峻別をどこで、どんな感情で受け入れるのか・・・
その答えが自分の中で澱みかけています・・・。
kinokoさん、ＮＨＫスペシャルでの群馬大学のシーンですが、
先端技術といわれた装置が、NIRS脳計測装置だとすれば、
我が家の娘が４年前、データーの協力も兼ね受けたものかもしれません。
評価：代表波形では双極性障害と統合失調症に似る。・・・でした。
あんみ母さん、あげはさん、kinokoさん - トムヨーク
2009/02/23 (Mon) 09:20:30
Ｍ病院が地獄の一丁目であることは変わりないでしょう。数十人の医師一人ひとり専門性で守られており、
行政の権力や、院長の権限で処方をかえさせることが出来ません。
変えさせることができるとすれば、医師が自ら学んでいくことです。患者、家族は、他の専門家と協働して生活実態を突きつけていく必要があります。
今まで上から下への流れしかなく、実態さえも明らかにされているとはいえません。
今回の調査が患者、家族の声として集められたら・と私は期待します。
テロリストと患者、家族の社会運動が地続きにいることができるといいですね。
Re: 家族の方専用スレッド - あんみ母さん
2009/02/23 (Mon) 10:49:05
トムヨークさんの、自分自身の目と心で検証しながら、
選び、自身の持つ信念で歩んでいく姿勢。
とくに、公平で対等な視線には、嬉しい思いで学ばせてもらっています。
いつも、ありがとうございます(^_-)v。
ところで、レスが長くなりました。
明日にでも「家族の方専用スレッド その２」を作りますね。
家族の方専用スレッド その２ - 管理人
2009/02/23 (Mon) 23:33:53
閲覧はできますが、当事者の方の書き込みはご遠慮ください。
Re: 家族の方専用スレッド その２ - あんみ母さん
2009/02/23 (Mon) 23:40:20
ＮＨＫ
「不適切な投薬」「医者と患者との関係が非対称的」
「誤診の背景に医師の技量」
せっかくのテーマを扱いながら、突っ込みが足らず・・・
あれで、明日から精神科が変わる？
曖昧な表現も多く、診断への厳密さや、
薬剤名も出されていないので、薬剤を使いこなすことへの、
誤情報や誤認識につながりかねないと感じました・・・。
(追加）群馬大学のシーンですが、
先端技術といわれた装置が、NIRS脳計測装置だとすれば、
我が家の娘が４年前、データーの協力も兼ね受けたものかもしれません。
評価：代表波形では双極性障害と統合失調症に似る。・・・でした。
Re: 家族の方専用スレッド その２ - トムヨーク
2009/03/03 (Tue) 13:55:02
「わたくしは依頼された書評は原則として書かない。こちらから頼んで書かせてもらうのを、書評の方針としている」神田橋條治
これを見つけたときアッと思いました。あの地上本の書評は、選んで、書きたくて書かれたものでした。
http://www.geocities.co.jp/Bookend-Yasunari/4511/25kokoronokagaku.htm
その中で「セカンドオピニオン実現への道ー主治医といかに協働するか」について
過激でない柔らかな、染み込んでくる文章であるが、専門家必読。
と書かれています。
私達家族にとっても必読で、こちらの掲示板は何時でも役立つ基本です。
http://fight.but.jp/
その中の「NEW」の｢発達障害について」はとてもわかりやすく、目からウロコの資料です。
Re: 家族の方専用スレッド その２ - あんみ母さん
2009/03/05 (Thu) 10:19:59
トムヨークさん。
＞「セカンドオピニオン実現への道ー主治医といかに協働するか」
私たちにとって、医師との交渉は日常の生活ですね。
生かさず殺さず、病者を利用し、
公然と搾取し続ける歴史を持つ精神医療の世界です。
私たちは利用されるのではなく、利用する道を歩きたいですね。
Re: 家族の方専用スレッド その２ - あんみ母さん
2009/03/09 (Mon) 14:21:25
私の「ルボックス（デプロメール）を使いこなす」のＨＰが作られた背景には、
抗鬱薬を使いこなせない主治医をもたれる方々があまりに多く、
掲示板上でのその必要性を感じ、立ち上げられたものでした。
薬剤を使いこなすことを望み、ＨＰを読まれた方々は、
初めは戸惑いながら・・・しかし、しだいに薬剤への各自の創意工夫、微調整を身につけ、
たくましく成長されていった方々が多かったです。
また、そうした努力をされてきた方々は、薬剤への対応も柔軟で、応用力もあると感じています。
病に向きあう真摯な姿勢。
私はその中から、薬剤を使いこなすことへの可能性が生まれるような気がします。
薬剤を使いこなせない言い訳を、慎重投与、少量単剤、シンプル処方などといった、
耳触りのいい、安易な言葉に置き換えてはいただきたくないです。
精神科医たちの手抜きや、腕前の未熟さへの正当化にも使われてきた言葉であることは、
精神科医たちと常に交渉する立場で感じてきた問題点のひとつです。
当事者の苦痛を和らげる、プロとして矜持を持つなら、
その臨床経験の中で薬剤についても学び、個々の患者にとっての適量、
適切で、より効果的な治療を求めるための創意工夫、
副作用対策や補強への学びの姿勢は、必要不可欠なのではないでしょうか。
抗鬱薬投薬初期の不安惹起症状や、胃腸症状、頭痛等の、
副作用への対策や補助薬への知識もなければ、
ＳＳＲＩの特徴を理解した上での、対応の助言もできない。
精神医療における薬害の被害は、薬剤を使いこなすことすら怠った、
精神科医たちの不遜さが作りだしていると感じています。
｢最も必要だったこと」 - トムヨーク
2009/03/20 (Fri) 11:29:39
減薬開始から5ヶ月、最近の娘はほとんどフラッシュバックがでません。たまに出る時は、心身が疲れすぎた時です。（外出、長すぎるネットなど）
出た時にそれを最短で解消する3つの方法があります。
（１）いやなことを、しゃべったり、書いたりする。それで他人に共感してもらうのではなく、脳の中にとどめておく作業をやめられる。
（2）嫌な時の気持ちを行動で表現する。アクションと言葉との間の相互作用が重要。
しかめっ面をしたり、嫌な相手へぶつける気持ちをパントマイムでやってみる。物を壊したり、外へ飛び出したりしないですむ。
（３）マイナス思考をとめるために、フラッシュバックから90秒後に、
①魅惑的で、もっと深く考えたいことを思い出す。②ものすごく楽しいことを思い出す。③何かやりたいことを考える。
これらのどれかをすると、フラッシュバックはびっくりするくらい短く収まるようになりました。
漢方や春ウコン、バッチフラワーが、メジャー薬が減って効いてきたせいかもしれませんが、とても効果があります。
①はニキリンコさん。②は神田橋先生。③は最近読んだジル・ボルト・テイラーという脳科学者が、
37歳で脳出血の手術をして、8年で回復した体験記｢奇跡の脳｣で知りました。
８年で仕事に復帰し、水上スキーを楽しむまでに回復したのもすごいですが、発作から手術、リハビリの間に、
自分の脳が体験している認知障害を、生物科学と関連付けて考え、脳の機能について深く語っているのが驚きでした。
彼女の回復のための｢最も必要だった40のこと」は、精神の病気や発達障害をもった家族にとっても、参考になることばかりです。その内の最後のことは、
｢薬物療法が疲れを感じさせ、それに加えてありのままの自分をどう感じるかを知る能力をぼやけさせていることも忘れないで」というものです。
Re: 家族の方専用スレッド その２ - トムヨーク
2009/03/25 (Wed) 07:12:45
障害といわれている家族を持って - トムヨーク
2009/03/18 (Wed) 13:28:00 （首都圏に・・のスレッドから移しました）
最近、｢彼女の名はサビーヌ｣の感想を2人の方から聞きました。
A子さんは、音楽の才能豊かな息子さんがアメリカ留学中に発症し、帰国して入院。統失の診断が、今となって発達障害の二次障害とわかった。
入院時は、サビーヌのように抗精神病薬と言う名の鎖による過沈静を受け入れさせた医療の圧力に怒り、
退院してからは自立支援と言う名の虚飾の悪法に怒っている。もっと家族は声高く、社会で暮らすことが決して平等でないことを訴えたいと。
B子さんは、６０代のお兄さんを働きながらずっと支えてきました。
今になれば発達障害だったと理解できるが、当時は統失として精神病院に長く入院するしか選択肢が無かった。
家族は働かなければ生活できず、本人も生きていけなかった。
長年の病院生活からの退院、援護寮、一人暮らしと生活を変えて、今は作業所とデイケアになんとか週5日参加。
でも、どこにも行くところのない日曜日、コンビニで数時間も過ごしてしまい、施設に苦情がいった。施設から高齢者施設への入居を勧められている。
この年齢の人には最後まで入院か施設入所の道しかないのだろうか。この社会で生きていくことがどうして出来ないのか。
障害者になりたくてなったわけではないのにと、怒りの気持ちと泣きたい気持ちで映画を見たと。
日本では、家族と生活している精神障害者の社会サービス利用率はたったの1,3%です。
行き過ぎた社会保障費の抑制政策によって、日本の医療費水準は先進国中最低水準になりました。
精神障害を含む三障害の家族が現実には毎日担っている介護が、無償のものとして社会サービス経費から切り捨てられています。
家族が果たしている介護の経済的評価は、日本の専門研究者によりなされてきませんでした。
イギリスの例を日本にあてはめると、家族が担っている経済的負担は10兆円を超えるそうです。
諸外国では家族、隣人、友人を介護者にすることが出来、その場合、介護手当てが支給されています。介護休暇制度もあります。
このような情報が正しく家族にわかるようにされなかったのは日本の専門家の怠慢でしょう。
国が、社会が、医療が、専門家が悪い、といっているだけでは怒りは収まりませんし、未来は真っ暗です。
誰か、ＷＨＯが2006年に出した｢介護者憲章草案｣を検討して、運動化してください。